当三岁时，懵懂的小怡（化名）伸出手摸了摸邻居哥哥的双耳，又碰了碰自己“小肉坠儿”般与众不同的左耳后，从此有关“耳朵”的话题，她都会开始下意识回避…… 两岁的小美（化名）伸手阻止了正在给她编小辫的妈妈，小美捂着自己的右耳告诉妈妈：“我以后要把小耳朵藏起来……”

像小怡和小美这样有着先天耳朵发育不完整情况的患者，通常被称为“小耳宝宝”。这是一种先天性耳郭畸形疾病，发病机理尚不明确，普遍认为是胚胎发育期间的“变异”现象。我国每年更是大约有5000个“小耳宝宝”出生。当看到孩子耳朵缺陷时，父母首先最担心的是听力发育问题，但随着年龄的增长，因为容貌残缺带来的心理问题，会愈加显现。

小美（化名）右耳上耳郭缺失

耳朵作为不可再生器官，“先天耳郭畸形”的主要治疗方式目前只能是通过整形外科“耳再造手术”来完成。30余年的“耳再造”经验，使教授在与患者的相处中发现，这类疾病会使“小耳家庭”成员们的心理都变得更加脆弱。西安医院整形医院院长教授每年会为近千名“小耳宝宝”造耳朵——他说“耳朵需要手术，但心灵更需要守护”。

小怡（化名）左耳上耳郭缺失

父母是孩子的第一位老师，父母越是在意孩子的“小耳朵”，孩子就越会在意自己的先天缺陷。尤其对于这类孩子父母经常出现亏欠心理，不知不觉地过分保护和偏爱，往往更会影响孩子的独立性发展，加重孩子的社恐心理。

西安医院整形医院院长教授为“小耳家庭”义诊科普

我不是“一只耳”我不是“小耳怪”

如果为过去涂上色彩，小怡妈妈（化名）将她过去八年定义为“灰色”。“生下小怡（化名）后，我们镇医院医生都被吓到了！全家人都很难接受”，小怡妈妈苦笑，孩子残缺的左耳，外界的闲言碎语，公婆的态度，通通让她喘不过气。“一只耳”“小耳怪”“怪物”“耳朵好小”……一个个刺耳的“外号”，一次次地戳伤着小怡和妈妈。尽管妈妈再怎么用心呵护，性格开朗的小怡只要在提及“耳朵”的话题时，眼里也满是躲闪与恐慌。

七年前，小美带着右耳上耳郭的先天缺失出生了。对于小美一家（化名）来说，跟所有小耳家庭一样，生出一个患有先天疾病的孩子，这简直犹如晴天霹雳，五雷轰顶，不能接受…… “是不是怀小美的时候，在肚子里挤着了？”“难道怀孕的时候吃坏了东西？”一系列好奇的声音止不住地让妈妈陷入自责。眼看孩子还那么小，她唯一能做的，就是给女儿戴上帽子，留起动画人物“小丸子”一样的娃娃头，把耳朵遮起来。

身边的亲戚朋友纷纷在遗憾中不忘开导她，“就算捂也不能捂一辈子啊，人总要往前看”…… 于是小美妈妈为了让孩子也养成一个乐观开朗的性格，她逐渐说服自己，让自己放宽心，同时耐心引导小美，鼓励她，开始给小美扎小辫儿：“就算我们有缺陷，也要做个漂漂亮亮的小姑娘！”然而小美还是发现了自己的与众不同，随着年龄增大，身边小朋友们的流言蜚语增多，她不愿再扎起小辫，看着只愿留着“小丸子”娃娃头的女儿，妈妈通过各种渠道多方寻找，终于机缘巧合，在“小耳病友群”中找到了耳再造的专家——西安医院教授。她迫不及待告诉孩子“等你长大了就带你去西安见“郭爷爷”找耳朵”。

“小耳家长”都等同于半个“小耳专家”

教授常笑称自己是“拿着手术刀的心理医生”，在他认为，除了生理上的创伤，“先天耳郭畸形”对于患者心理上的创伤，更要重视。为了缓解“小耳”家庭们的焦虑与不安，郭教授与他的“耳再造团队”常年进行线上、线下多平台联动的知识科普义诊，让家长们在孩子从出生到做手术前的这七年间，能正确认识“先天耳郭畸形”与“耳再造手术”，不再讳疾忌医。

整形医院院长教授在“小耳义诊”活动中为“小耳宝宝”面诊

为了给“小耳宝宝”们“找”耳朵，“小耳妈妈”们经常在“坐月子”的时候，就开始在搜索引擎上查阅有关“先天耳郭畸形”的信息。从病症到治疗方案，再到医生，一步步了解“小耳宝宝”的世界。““肋软骨耳再造术”一般要等到七岁后，那时是肋软骨的黄金发育期，这都是在郭教授的科普义诊学到的。”在谈及耳再造手术时，小耳妈妈们俨然成了半个“小耳专家”。

小怡和小美的妈妈也不例外，她们先后加入多个与“小耳”相关的QQ群和微信群，仔细了解每位医生的手术方案——从非自体材料支架，到“半包法耳再造术”，再到“全包法耳再造”，她们津津乐道地谈着这些年做的功课。“我不想让孩子留有遗憾，所以希望把伤害降到最小，疤痕最轻最少，因此我最终选择了教授。”

教授进行耳再造手术

郭教授团队的工作人员介绍到“目前“耳再造”手术主要分为“直埋法”和“扩张法”；也分为“半包法”和“全包法”。直埋、半包、全包的主要区别，在于是否植皮。直埋和半包需要植皮，即“拆东墙补西墙”，因此去皮和植皮的地方都会留下疤痕，植皮后的耳朵颜色也会有所差异；我们目前使用的“全包法耳再造术”则是利用一期手术埋入“扩张器”，并且通过扩张器注水，将患者耳部附近皮肤进行扩张，最终形成一个拳头般大小的水球。再利用二期手术雕刻软骨支架，使再造的“耳朵支架”达到以假乱真的形态。用扩出来的皮瓣完全覆盖雕刻好的软骨支架，减少植皮所带来的瘢痕和创伤。”

“小耳宝宝”“找”到了“新耳朵”

公益援助爱心筑美人生总有峰回路转

每个人的耳朵都长得不尽相同，先天的缺损也都程度不一。为了使耳朵形态逼真，郭教授团队潜心研究每位患者的耳部构造。每一个患者的耳朵都需要去精雕细琢，使左右近乎对称，颜色近乎统一。

“小耳妈妈”们除了要进行手术技术上的筛选对比，由于先天“耳再造”手术属于高难度整形外科手术，且尚未纳入医保报销范围，高昂的手术费用也是“小耳妈妈”们担心的又一难题。

整形医院希望通过实际行动来帮助更多困境家庭，特别投入500万元启动“公益援助爱心筑美——国际医学整形修复公益援助行动”，分别设立“残缺修复与重建”“学科教研补助”两个专项基金。团队人员会为符合条件的“小耳”家庭协助申请了“残缺修复与重建”专项基金，为他们减免部分手术费用，减轻家庭经济负担。

小怡（化名）如愿又留起长发腼腆微笑

“妈妈，我想看看我的新耳朵”

刚出手术室的小怡，一边嘴里念叨，一边找寻着妈妈的身影。当苦苦期盼了多年，终于看见女儿新耳朵的那一刻，小耳妈妈的眼里，满是感动的泪水。“感谢教授，“给”了我女儿一个完整的耳朵！”

整形医院病房内，刚做完耳再造手术，留着寸头的小美（化名），小大人般正襟危坐在病床边，拿着镜子与妈妈反复欣赏起自己的新耳朵。“多亏了郭教授，新耳朵太逼真了！她现在就等着头发长出来扎小辫儿呢！”看着女儿的“新耳朵”，小美的妈妈也是合不拢嘴、笑弯了眼睛。

小美（化名）扎着小辫儿露出开心的笑容

“小耳宝宝们”就像一颗颗种子，在平凡的土壤中才能争取希望，即使身在井隅，他们仍心向璀璨，追光而遇，沐光而行，吸收养分、发芽、破土、长叶、开花、结果。漫长的等待与坚持都不会被辜负，所有美好都会不期而至。终于有了“新耳朵”的小怡，对新生活满怀期待！“找”到耳朵的小美，再也不用把耳朵藏起来了，等她的头发再长些，她就可以愿望成真，扎一头漂亮的小辫儿了！

西安医学中心医院教授“耳再造团队”也希望能帮助到更多的小耳家庭，一步步实现拥有“新耳朵”的美好心愿。